« Est-ce qu’on peut guérir d’une maladie génétique ? »

Salut ! Moi c’est Kevin, Kevin Linfo. Je suis journaliste et mon travail, c’est de répondre à tes questions sur l’actu. Au passage, je te montre comment faire pour enquêter. Qui sait ? Ça pourrait aussi te servir pour chercher des infos !
Excuse-moi, je suis un peu essoufflé, je viens de participer à une course avec ma petite sœur, pour soutenir le Téléthon. Tu connais sûrement le Téléthon ! Chaque année, début décembre, cet événement permet de récolter de l’argent pour aider la recherche sur les maladies génétiques. Justement, c’est le sujet de la question que j’ai reçue sur le répondeur d’Allo 1jour1actu.
« Salut, moi, c’est Liza. J’ai 10 ans. Est-ce qu’on peut guérir d’une maladie génétique ? »
Ouh là Liza, ça me paraît très compliqué ! D’ailleurs, si on pouvait guérir des maladies génétiques, il n’y aurait sans doute plus de Téléthon, pas vrai ? Pourtant, il me semble que la vie des malades s’améliore petit à petit. En tout cas, c’est ce qu’ils disent à la télé ! Il paraît que grâce aux dons du Téléthon, la recherche a fait des progrès considérables. Il y a 30 ans, on ne savait rien sur les gènes responsables de ces maladies. Aujourd’hui, on les répare et on sauve la vie de certains enfants. Impressionnant ! Et tout ça grâce à quoi ? La thérapie génique ! Mais… c’est quoi ça ? Génique… euh… j’imagine que ça a un rapport avec les gènes ?

C’est quoi, un gène ?

Ah, deux secondes Liza, c’est mon petit frère, il a sûrement une question à me poser. Oui, OK, OK, qu’est-ce que c’est, un gène, j’allais y venir ! Pffouh, désolé Liza. J’ai quatre petits frères et sœurs hypercurieux, et quand j’explique, ça va jamais assez vite pour eux ! Bon, donc, un gène, c’est quoi ? Le plus simple c’est que j’aille d’abord regarder dans le dictionnaire. Alors… gène… ah ! voilà. D’après le dico, un gène, c’est un « segment d’ADN ». Ah oui d’accord, autrement dit, un morceau d’ADN. Pour mieux comprendre, je vais voir une vidéo faite sur ce sujet par mes collègues d’1jour1question. Écoute leur réponse.
« Un gène, c’est une partie de l’ADN, et l’ADN c’est le code qui contient toutes les informations sur le fonctionnement de ton corps. »
Ah, OK. Alors, ça veut dire que dans le corps, chaque gène a un travail précis. Si un gène fonctionne mal, ce travail n’est pas fait, et bam ! c’est la maladie. C’est bon, j’ai compris. Toi aussi, Liza ? Ça ne m’explique pas ce que c’est, la thérapie génique. Ça a l’air compliqué, ce truc-là. Le mieux, c’est que je demande à un spécialiste. Je vais appeler Serge Braun. Il est directeur scientifique de l’Association française contre les myopathies. C’est l’association qui organise le Téléthon

Une méthode pour soigner… et même guérir !

Aaaah, d’accord. Alors si je comprends bien, la thérapie génique, ça consiste à trouver dans l’ADN le gène qui ne fonctionne pas bien. Puis on le répare, ou carrément, on le remplace ! Incroyable. Ah ! désolé, Liza encore un appel… Oui frérot, d’accord, je vais la poser ta question. Mais après tu me laisses travailler, OK ? Bon, c’était encore mon petit frère. Il se demande si avec la thérapie génique, les malades sont complètement guéris, ou si ça les aide juste à aller mieux. Écoute la réponse de Serge Braun :

Téléthon

Serge Braun. (© C. Hargoues/AFM-Téléthon)

« On arrive à guérir certaines maladies génétiques, oui. Notamment les toutes premières qui ont été traitées, on a le recul suffisant pour le dire. C’est des immunodéficiences, c’est-à-dire des maladies où les enfants qui sont atteints n’arrivent pas à se défendre contre les microbes qui nous entourent. Et là, on arrive à corriger vraiment définitivement le problème. »
Cool, c’est une bonne nouvelle ça ! Mais pourquoi on ne peut pas le faire pour toutes les maladies ? « Trouver les gènes, c’est très compliqué et donc les recherches sont longues pour comprendre les maladies et elles sont longues pour démontrer que tel moyen qu’on met en œuvre pour essayer de corriger le problème va fonctionner. Ça peut prendre 20, 30 ans. »
Ah oui quand même ! Et comme il existerait plus de 6 000 maladies génétiques différentes, les chercheurs n’ont pas fini de chercher ! C’est pour ça que le Téléthon continue. Allez, salut Liza, et merci pour ta question. À bientôt !

Texte : Séverine Clochard
Voix : Anthony Carter
Scénario sonore et suivi de production : Camille Touaty
Musique et bruitages : Henri-Pierre Pellegrin
Studio : Elixir